醫(yī)保函〔2021〕169號
張麗莉委員：
??? 您提出的《關于進一步完善兒童罕見病患者等重點人群的醫(yī)療保障機制的提案》由我局主辦，經(jīng)商國家衛(wèi)生健康委，現(xiàn)答復如下：
一、關于罕見病的多層次保障機制
《中共中央國務院關于深化醫(yī)療保障制度改革的意見》提出，要建成以基本醫(yī)療保險為主體，醫(yī)療救助為托底，補充醫(yī)療保險、商業(yè)健康保險、慈善捐贈、醫(yī)療互助共同發(fā)展的醫(yī)療保障制度體系。國家醫(yī)保局成立以來，始終堅持以人民健康為中心，加快推動實現(xiàn)全民醫(yī)保，努力推進健全多層次醫(yī)療保障體系，通過公平普惠實施基本醫(yī)療保險、完善大病保險等補充醫(yī)療保障措施、筑牢醫(yī)療救助托底保障防線，三重保障制度綜合保障梯次減負，編密織牢基本醫(yī)療保障“安全網(wǎng)”，有效減輕包括罕見病患者在內全體參保人醫(yī)療費用負擔。
一是基本醫(yī)保堅持公平普惠。職工醫(yī)保、城鄉(xiāng)居民醫(yī)保政策范圍內住院費用報銷比例分別達到80%和70%左右，統(tǒng)籌基金最高支付限額分別達到當?shù)芈毠つ昶骄べY和居民可支配收入的6倍左右。
二是大病保險等補充保險進一步梯次減負。持續(xù)推進健全完善職工大額醫(yī)療救助、居民大病保險等補充醫(yī)療保障措施，并進一步減輕群眾大病醫(yī)療費用負擔，其中居民大病保險保障水平在基本醫(yī)?；A上提高了約13個百分點，2020年進一步鼓勵有條件的地區(qū)探索提高或取消大病保險封頂線。
三是醫(yī)療救助夯實托底保障。健全醫(yī)療救助制度，在做好分類資助低保、特困人員等困難群眾參保的基礎上，對救助對象經(jīng)基本醫(yī)保、大病保險保障后符合規(guī)定的基本醫(yī)療自付費用給予救助。目前，低保、特困等重點救助對象在年度救助限額內救助比例普遍達到70%以上，年度救助限額普遍達到3-5萬元。
下一步，我們將繼續(xù)做好對包括罕見病患者在內的困難群眾基本醫(yī)療保障，堅持盡力而為、量力而行，統(tǒng)籌強化三重制度綜合保障，健全完善醫(yī)保目錄動態(tài)調整機制，立足醫(yī)?；鹭摀芰Γ瑵M足參保群眾基本用藥需求。引導慈善組織、慈善力量廣泛參與罕見病救助保障。同時，大力推動發(fā)展商業(yè)健康保險，充分發(fā)揮商業(yè)保險風險管理和保障功能的作用，更好滿足參?；颊叨嘣t(yī)療保障需求。
二、關于罕見病的診療管理
為加強我國罕見病管理、提高罕見病診療能力，國家衛(wèi)生健康委開展了一系列工作。一是聯(lián)合科技、工信、藥監(jiān)等五部門聯(lián)合發(fā)布了我國《第一批罕見病目錄》，為各部門制定罕見病相關政策提供了重要依據(jù)。同時，印發(fā)了罕見病目錄制訂工作程序，明確了目錄更新原則和條件；二是制定印發(fā)《罕見病診療指南》，對納入罕見病管理的121種疾病逐一明確診療指南，并依托行業(yè)組織開展醫(yī)務人員培訓，提高罕見病規(guī)范化診療能力；三是建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診，充分發(fā)揮優(yōu)質醫(yī)療資源輻射帶動作用；四是建立了我國罕見病病例信息登記制度，收集我國罕見病的診療、分布等信息，為制訂人群干預策略、完善診療服務體系、提高藥物可及性等提供科學依據(jù)；五是發(fā)布《中國罕見病防治與保障事業(yè)發(fā)展》報告，總結了近年來我國罕見病防治保障現(xiàn)狀，為各行業(yè)更好地推進罕見病工作提供政策參考。
兒童罕見病早篩早診方面，按照規(guī)范指南，目前各地主要開展常見染色體疾病、神經(jīng)管畸形、超聲下可見常見嚴重胎兒畸形的產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷，尚未將罕見病納入常規(guī)篩查范圍。有部分省市將個別罕見病納入省內重點民生項目，對有風險的高危人群開展罕見病產(chǎn)前基因檢測提供補助。
感謝您對醫(yī)保事業(yè)的關心與支持。
國家醫(yī)療保障局
2021年8月31日