??? 為貫徹落實《《中華人民共和國母嬰保健法》和《國務院關于印發(fā)中國婦女發(fā)展綱要和中國兒童發(fā)展綱要的通知》(國發(fā)〔2011〕24號）、《關于印發(fā)廣西地中海貧血防治三年行動計劃（2019—2021年）的通知》（桂政辦發(fā)〔2019〕44號）》要求，由欽州市衛(wèi)生健康委員會牽頭起草了《欽州市地中海貧血防治三年行動計劃（2019—2021年）》?，F將《欽州市地中海貧血防治三年行動計劃（2019—2021年）》(征求意見稿)全文公布，廣泛征求社會公眾意見。有關單位和社會各界人士如對征求意見稿有修改意見,請于2019年12月2日前反饋欽州市衛(wèi)生健康委員會，聯系電話:2861933，郵箱:jfk2861933@
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???????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????? ?欽州市衛(wèi)生健康委員會
??????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????? 2019年11月14日
??????????????????????????????????????????欽州市地中海貧血防治三年行動計劃（2019—2021年）（征求意見稿）
?? 為持續(xù)提升我市地中海貧血（以下簡稱地貧）防治能力和技術水平，加大對地貧患者咨詢指導和救助救治力度，實現重型地貧“零出生”目標，減少因病致貧、因病返貧發(fā)生，助力打贏脫貧攻堅戰(zhàn)，加快推進健康欽州建設，制定本計劃。
一、主要目標進一步強化地貧陽性追蹤管理，提高地貧防治服務能力，開展重型地貧患者造血干細胞移植救助行動，提高地貧患者生存質量。力爭到2021年，全市重型地貧胎兒出生率降至0.3/萬以下，地貧患者醫(yī)學咨詢和指導率達到98%以上。
二、工作任務
（一）加強地貧防控知識宣傳教育采取形式多樣、有目的、有針對性、分層次地開展地貧防控知識宣傳教育，營造全社會關心重視、支持參與地貧防治工作的良好氛圍。
1．對相關醫(yī)務人員：進行地貧防治知識宣傳、教育和培訓，使相關醫(yī)務人員地貧防治知識知曉率達到90%以上。
2．對婚檢、孕前、產前篩查陽性夫婦等重點人群：各級醫(yī)療保健機構要依托婚育綜合服務中心、孕婦學校、產檢門診等，大力宣傳地貧防治惠民政策，普及婚檢、孕前優(yōu)生健康檢查、產前檢查等相關知識，提高地貧防治知識知曉率。到2021年，婚檢、孕前保健發(fā)現的地貧高危重點人群防治知識知曉率達到90%以上。各醫(yī)療保健機構要加強對地貧篩查陽性夫婦的跟蹤服務和管理，市產前診斷中心（設在欽州市婦幼保健院）要加強地貧陽性夫婦遺傳咨詢指導，規(guī)范基因診斷和產前診斷服務管理，做好知情選擇醫(yī)學干預工作。
3．對在校生：將地貧防治知識列入初中、高中、大中專院校在校學生健康教育內容。各學校應利用宣傳欄、黑板報、掛圖、健康教育講座或報告、發(fā)放宣傳小冊子等多種形式對學生進行普及教育。到2021年，校內青少年地貧防治知識知曉率達到85%以上。
4．對社會群體：全市各相關單位結合日常工作，充分發(fā)揮部門優(yōu)勢，利用門戶網站、微信微博、報刊、廣播、電視等媒體，擴大地貧防治知識宣傳覆蓋面，對全民進行地貧知識宣傳教育，普及防治知識。著力抓好社區(qū)和農村基層宣傳教育工作，到2021年，群眾地貧防治知識知曉率達到80%以上。
（二）加大地貧防控服務力度圍繞地貧防控關鍵節(jié)點，為夫婦雙方或一方為廣西戶籍的婚育人群提供地貧“五項免費技術服務”，夯實嚴重類型地貧胎兒零出生計劃基礎。
1．孕前夫婦免費地貧初篩。依托婚育綜合服務中心，免費為新婚夫婦或計劃懷孕夫婦進行地貧血常規(guī)初篩。至2021年底，婚檢地貧篩查率≥97%，孕前優(yōu)生健康檢查地貧篩查率≥97%，建卡孕婦地貧篩查率≥98%，孕陽丈夫地貧篩查率≥90%。
2．初篩陽性夫婦免費復篩。依托婚育綜合服務中心，免費為血常規(guī)地貧初篩單陽或雙陽夫婦進行血紅蛋白分析復篩。至2021年底，單陽或雙陽夫婦血紅蛋白分析復篩率≥90%。
3．雙陽夫婦免費基因診斷。由市產前診斷中心免費為雙陽夫婦進行基因型別診斷。至2021年底，雙陽夫婦地貧基因診斷率≥90%。
4．高風險孕婦免費產前診斷。市產前診斷中心免費為同型地貧基因夫婦進行胎兒產前診斷。至2021年底，高風險重型地貧胎兒診斷率≥98%。
5．免費醫(yī)學干預。經當事人同意，免費為確診懷有重型地貧胎兒的孕婦實施終止妊娠醫(yī)學干預。重型地貧胎兒醫(yī)學干預率≥98%。
（三）提升地貧防控體系服務能力1．提高地貧篩查能力。加強各婚育綜合服務中心的能力建設，按照“填平補齊”原則配備必備的檢測設備，承擔新婚夫婦血常規(guī)初篩、陽性夫婦血紅蛋白復篩任務，嚴把地貧防控第一道防線。2019年9月，各婚育綜合服務中心設備標配率、使用率均達100%。
2．提高地貧基因診斷能力。加強市產前診斷中心的能力建設，按照“填平補齊”原則配備必備檢測設備，承擔地貧篩查雙陽夫婦的基因診斷、高風險孕婦胎兒產前診斷任務，筑牢地貧防控第
二、第三道防線。2019年9月，市產前診斷中心完成設備標配，標配率、使用率均達100%。3．提高信息化管理能力。加強各級地貧信息管理服務網絡建設，完善質控和評價體系；各有關機構要及時將免費婚前醫(yī)學檢查、孕期檢查、產前檢查和免費孕前優(yōu)生健康檢查項目地貧篩查和地貧基因診斷信息錄入“桂婦兒健康服務信息管理系統(tǒng)”，實現婚檢、孕前優(yōu)生、孕期檢查結果共享；提高數據錄入質量，減少重復錄入、重復登記、錯錄、漏診、漏錄、漏報現象，提高信息的錄入率；強化地貧篩查雙陽夫婦信息錄入和跟蹤管理，達到地貧防控信息數字化管理目的。
4．提高質量控制管理能力。在對現有地貧篩查、基因檢測實驗室開展室間質評的基礎上，建立質量評價、現場實驗考核、技術指導幫扶的常態(tài)化實驗室質量監(jiān)控體系，保障全市地貧篩查、基因檢測質量。全市地貧實驗室血常規(guī)篩查、血紅蛋白HbA2/F檢測質控覆蓋率達90%以上；地中海貧血基因檢測率、地中海貧血產前基因檢測質控覆蓋率均達100%。
（四）完善地貧救治服務體系1．建立地貧患者健康管理機制。建立地貧患者信息檔案，開展全市地貧患者信息排查，掌握地貧患者的個人信息、家庭信息以及基因類型、輸血治療、祛鐵治療等情況，及時錄入“桂婦兒健康服務信息管理系統(tǒng)”，強化對地貧患者的醫(yī)學指導，為實施重型地貧患者造血干細胞移植救助治療提供基礎信息支持。
2．開展貧困重型地貧患者造血干細胞移植救助行動。救助對象為廣西戶籍14周歲以下（含14周歲）符合造血干細胞移植治療條件的貧困重型地貧患者，建檔立卡貧困戶優(yōu)先。至2021年底，完成貧困重型地貧患者造血干細胞移植救助工作。
（五）提高地貧防治科研能力鼓勵市產前診斷中心開展欽州市地貧防治模式、地貧防治適宜技術研發(fā)和推廣應用等科學研究，爭取建設成為北部灣地區(qū)高水平的地貧防治科學研究基地。
（六）加強專業(yè)人員業(yè)務培訓1．各相關醫(yī)療保健機構根據實際情況適當安排地貧防控人員到上級單位進修培訓，掌握地貧防控項目相關技術技能，保證服務質量。
2．結合全市婚前保健、孕前優(yōu)生、新生兒疾病篩查、產前篩查、產前診斷婦幼健康服務項目開展業(yè)務培訓，對項目管理、婚檢、產科、B超、檢驗等專業(yè)人員進行業(yè)務培訓，提升業(yè)務人員的地貧防治工作網絡管理、地貧產前篩查和產前診斷技術執(zhí)行能力。
三、工作步驟
（一）第一階段:2019年1月一2019年9月。印發(fā)本計劃，完成地貧防控設備招標采購任務，為全面提升地貧防控服務水平奠定堅實基礎。
（二）第二階段: 2019年10月一2021年12月。深入推進本計劃，加強地貧“五項免費技術服務”質量控制，實施貧困重型地貧患者救助，強化陽性地貧患者追蹤管理，確保各項工作指標達標。
四、經費保障自治區(qū)財政按照“填平補齊”原則，根據配套標準，對地貧防控服務能力建設資金進行適當補助；根據篩查人數、地貧發(fā)生率、績效考核結果等情況，對日常防控服務資金進行適當補助。市、縣（區(qū)）要根據實際需要，在本級年度部門預算中安排地貧防控經費，按標準配齊地貧防治設備。財政、衛(wèi)生健康等部門要加強對目標任務完成情況和財政補助資金使用情況的績效考核，提高資金使用效率。
五、設備采購和管理
（一）設備采購：實施本計劃所需設備均以政府招標方式采購，采購工作按照分級管理原則由項目預算單位嚴格按照《中華人民共和國政府采購法》及其實施條例進行政府采購。各婚育綜合服務中心、市產前診斷中心（欽州市婦幼保健院），依據《廣西壯族自治區(qū)婚育綜合服務中心設備配置標準》《廣西壯族自治區(qū)地中海貧血產前診斷中心和分中心設備配置標準》，按照“填平補齊”的原則確定采購品目和數量；如需要采購設備清單以外的設備，須在填平補齊清單所列設備前提下，經市衛(wèi)生健康委審核同意后方能購置。
（二）設備管理：所有配置的設備均納入單位固定資產管理，設置專項臺賬備查，落實設備管理人員。自治區(qū)衛(wèi)生健康委對設備管理不當、設備閑置不用等情況予以通報，并收回設備另行分配。
六、相關部門責任全市各級政府要高度重視，加強領導，將本計劃實施列入重要議事日程，結合實際進一步細化工作目標和任務，各有關部門認真履行地貧防治工作職責，要充分發(fā)揮各自優(yōu)勢，協(xié)同做好地貧防治各項工作，確保各項工作如期完成。
（一）衛(wèi)生健康部門：負責具體組織實施本計劃，規(guī)范建設地中海貧血防治技術機構；監(jiān)督設備配備使用，組織開展地貧防治服務體系能力建設，落實地貧防治工作措施；全面開展地貧患者排查，強化地貧患者醫(yī)學指導；積極宣傳無償獻血活動，配合自治區(qū)開展重型地貧患者造血干細胞移植治療; 負責地中海貧血篩查、地貧基因診斷和地貧產前診斷的技術支持、業(yè)務指導、人員培訓和項目管理的監(jiān)督與評估。
（二）財政部門：負責將地貧篩查、基因診斷、產前診斷和醫(yī)學干預等地貧防治服務經費納入年度預算；按照“填平補齊”原則和標準化建設要求，統(tǒng)籌安排地貧防治服務體系能力建設資金；加強資金使用監(jiān)管，提高財政資金使用效益。
（三）教育部門：負責開展地貧防控知識進校園活動，落實對全市初中以上在校學生的地貧防治知識教育，提高校內青少年地貧防治知識知曉率。
（四）民政部門：積極推進婚姻登記便民利民服務活動，支持和配合婚檢部門做好婚檢和地貧防治工作宣傳，引導結婚登記人員自覺接受婚檢和地貧篩查。
（五）醫(yī)保部門：負責按政策及時報銷參保地貧患者治療費用（不含自費藥品及自費項目）, 并根據統(tǒng)籌地區(qū)的實際情況制定二次報銷管理辦法。配合做好相關工作，確保建檔立卡貧困地貧患者在不重復享受待遇的前提下獲得相關扶貧傾斜政策的實惠。
（六）紅十字會：負責制定重型地貧患者專項救助實施方案，建立貧困重型地貧患者造血干細胞移植治療救助基金，建立健全多渠道籌集救助資金機制，規(guī)范救助規(guī)則和救助流程，減輕貧困地貧患者的經濟負擔。
（七）宣傳部門：組織媒體積極宣傳免費婚檢和孕前優(yōu)生健康檢查、孕期檢查、地中海貧血出生缺陷防控等知識，協(xié)調各級報刊、網絡、廣播、電視等媒體刊登或播放地中海貧血出生缺陷防控宣傳廣告和內容。支持相關部門舉辦各種針對地中海貧血出生缺陷防控宣傳活動，讓全社會都關注地中海貧血出生缺陷防控工作。
（八）市場監(jiān)管部門：配合相關部門在主要公共場所設置固定的公益廣告牌和宣傳牌，協(xié)助做好地中海貧血防治等各種公益宣傳活動。
（九）總工會、團市委、婦聯、科協(xié)、殘聯等群體組織：工會要對職工進行地中海貧血出生缺陷防控的健康教育，提高職工的知曉率；共青團要向廣大青年宣傳地中海貧血出生缺陷防控知識，引導婚育青年進行地中海貧血篩查；婦聯要向廣大婦女開展地中海貧血出生缺陷防控知識教育指導和宣傳；科協(xié)要向廣大群眾開展地中海貧血出生缺陷防控知識科普工作；殘聯要積極開展地中海貧血出生缺陷防控知識宣傳，做好相關補助政策的解釋說明工作。其他群團組織要充分發(fā)揮各自優(yōu)勢，積極協(xié)助相關部門做好地中海貧血出生缺陷防控知識的宣傳教育，共同做好地貧防控工作。打印本頁
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