??? 為貫徹落實(shí)《《中華人民共和國母嬰保健法》和《國務(wù)院關(guān)于印發(fā)中國婦女發(fā)展綱要和中國兒童發(fā)展綱要的通知》(國發(fā)〔2011〕24號(hào)）、《關(guān)于印發(fā)廣西地中海貧血防治三年行動(dòng)計(jì)劃（2019—2021年）的通知》（桂政辦發(fā)〔2019〕44號(hào)）》要求，由欽州市衛(wèi)生健康委員會(huì)牽頭起草了《欽州市地中海貧血防治三年行動(dòng)計(jì)劃（2019—2021年）》。現(xiàn)將《欽州市地中海貧血防治三年行動(dòng)計(jì)劃（2019—2021年）》(征求意見稿)全文公布，廣泛征求社會(huì)公眾意見。有關(guān)單位和社會(huì)各界人士如對(duì)征求意見稿有修改意見,請(qǐng)于2019年12月2日前反饋欽州市衛(wèi)生健康委員會(huì)，聯(lián)系電話:2861933，郵箱:jfk2861933@
163.com。
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??????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????? 2019年11月14日
??????????????????????????????????????????欽州市地中海貧血防治三年行動(dòng)計(jì)劃（2019—2021年）（征求意見稿）
?? 為持續(xù)提升我市地中海貧血（以下簡稱地貧）防治能力和技術(shù)水平，加大對(duì)地貧患者咨詢指導(dǎo)和救助救治力度，實(shí)現(xiàn)重型地貧“零出生”目標(biāo)，減少因病致貧、因病返貧發(fā)生，助力打贏脫貧攻堅(jiān)戰(zhàn)，加快推進(jìn)健康欽州建設(shè)，制定本計(jì)劃。
一、主要目標(biāo)進(jìn)一步強(qiáng)化地貧陽性追蹤管理，提高地貧防治服務(wù)能力，開展重型地貧患者造血干細(xì)胞移植救助行動(dòng)，提高地貧患者生存質(zhì)量。力爭到2021年，全市重型地貧胎兒出生率降至0.3/萬以下，地貧患者醫(yī)學(xué)咨詢和指導(dǎo)率達(dá)到98%以上。
二、工作任務(wù)
（一）加強(qiáng)地貧防控知識(shí)宣傳教育采取形式多樣、有目的、有針對(duì)性、分層次地開展地貧防控知識(shí)宣傳教育，營造全社會(huì)關(guān)心重視、支持參與地貧防治工作的良好氛圍。
1．對(duì)相關(guān)醫(yī)務(wù)人員：進(jìn)行地貧防治知識(shí)宣傳、教育和培訓(xùn)，使相關(guān)醫(yī)務(wù)人員地貧防治知識(shí)知曉率達(dá)到90%以上。
2．對(duì)婚檢、孕前、產(chǎn)前篩查陽性夫婦等重點(diǎn)人群：各級(jí)醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)要依托婚育綜合服務(wù)中心、孕婦學(xué)校、產(chǎn)檢門診等，大力宣傳地貧防治惠民政策，普及婚檢、孕前優(yōu)生健康檢查、產(chǎn)前檢查等相關(guān)知識(shí)，提高地貧防治知識(shí)知曉率。到2021年，婚檢、孕前保健發(fā)現(xiàn)的地貧高危重點(diǎn)人群防治知識(shí)知曉率達(dá)到90%以上。各醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)要加強(qiáng)對(duì)地貧篩查陽性夫婦的跟蹤服務(wù)和管理，市產(chǎn)前診斷中心（設(shè)在欽州市婦幼保健院）要加強(qiáng)地貧陽性夫婦遺傳咨詢指導(dǎo)，規(guī)范基因診斷和產(chǎn)前診斷服務(wù)管理，做好知情選擇醫(yī)學(xué)干預(yù)工作。
3．對(duì)在校生：將地貧防治知識(shí)列入初中、高中、大中專院校在校學(xué)生健康教育內(nèi)容。各學(xué)校應(yīng)利用宣傳欄、黑板報(bào)、掛圖、健康教育講座或報(bào)告、發(fā)放宣傳小冊子等多種形式對(duì)學(xué)生進(jìn)行普及教育。到2021年，校內(nèi)青少年地貧防治知識(shí)知曉率達(dá)到85%以上。
4．對(duì)社會(huì)群體：全市各相關(guān)單位結(jié)合日常工作，充分發(fā)揮部門優(yōu)勢，利用門戶網(wǎng)站、微信微博、報(bào)刊、廣播、電視等媒體，擴(kuò)大地貧防治知識(shí)宣傳覆蓋面，對(duì)全民進(jìn)行地貧知識(shí)宣傳教育，普及防治知識(shí)。著力抓好社區(qū)和農(nóng)村基層宣傳教育工作，到2021年，群眾地貧防治知識(shí)知曉率達(dá)到80%以上。
（二）加大地貧防控服務(wù)力度圍繞地貧防控關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)，為夫婦雙方或一方為廣西戶籍的婚育人群提供地貧“五項(xiàng)免費(fèi)技術(shù)服務(wù)”，夯實(shí)嚴(yán)重類型地貧胎兒零出生計(jì)劃基礎(chǔ)。
1．孕前夫婦免費(fèi)地貧初篩。依托婚育綜合服務(wù)中心，免費(fèi)為新婚夫婦或計(jì)劃懷孕夫婦進(jìn)行地貧血常規(guī)初篩。至2021年底，婚檢地貧篩查率≥97%，孕前優(yōu)生健康檢查地貧篩查率≥97%，建卡孕婦地貧篩查率≥98%，孕陽丈夫地貧篩查率≥90%。
2．初篩陽性夫婦免費(fèi)復(fù)篩。依托婚育綜合服務(wù)中心，免費(fèi)為血常規(guī)地貧初篩單陽或雙陽夫婦進(jìn)行血紅蛋白分析復(fù)篩。至2021年底，單陽或雙陽夫婦血紅蛋白分析復(fù)篩率≥90%。
3．雙陽夫婦免費(fèi)基因診斷。由市產(chǎn)前診斷中心免費(fèi)為雙陽夫婦進(jìn)行基因型別診斷。至2021年底，雙陽夫婦地貧基因診斷率≥90%。
4．高風(fēng)險(xiǎn)孕婦免費(fèi)產(chǎn)前診斷。市產(chǎn)前診斷中心免費(fèi)為同型地貧基因夫婦進(jìn)行胎兒產(chǎn)前診斷。至2021年底，高風(fēng)險(xiǎn)重型地貧胎兒診斷率≥98%。
5．免費(fèi)醫(yī)學(xué)干預(yù)。經(jīng)當(dāng)事人同意，免費(fèi)為確診懷有重型地貧胎兒的孕婦實(shí)施終止妊娠醫(yī)學(xué)干預(yù)。重型地貧胎兒醫(yī)學(xué)干預(yù)率≥98%。
（三）提升地貧防控體系服務(wù)能力1．提高地貧篩查能力。加強(qiáng)各婚育綜合服務(wù)中心的能力建設(shè)，按照“填平補(bǔ)齊”原則配備必備的檢測設(shè)備，承擔(dān)新婚夫婦血常規(guī)初篩、陽性夫婦血紅蛋白復(fù)篩任務(wù)，嚴(yán)把地貧防控第一道防線。2019年9月，各婚育綜合服務(wù)中心設(shè)備標(biāo)配率、使用率均達(dá)100%。
2．提高地貧基因診斷能力。加強(qiáng)市產(chǎn)前診斷中心的能力建設(shè)，按照“填平補(bǔ)齊”原則配備必備檢測設(shè)備，承擔(dān)地貧篩查雙陽夫婦的基因診斷、高風(fēng)險(xiǎn)孕婦胎兒產(chǎn)前診斷任務(wù)，筑牢地貧防控第
二、第三道防線。2019年9月，市產(chǎn)前診斷中心完成設(shè)備標(biāo)配，標(biāo)配率、使用率均達(dá)100%。3．提高信息化管理能力。加強(qiáng)各級(jí)地貧信息管理服務(wù)網(wǎng)絡(luò)建設(shè)，完善質(zhì)控和評(píng)價(jià)體系；各有關(guān)機(jī)構(gòu)要及時(shí)將免費(fèi)婚前醫(yī)學(xué)檢查、孕期檢查、產(chǎn)前檢查和免費(fèi)孕前優(yōu)生健康檢查項(xiàng)目地貧篩查和地貧基因診斷信息錄入“桂婦兒健康服務(wù)信息管理系統(tǒng)”，實(shí)現(xiàn)婚檢、孕前優(yōu)生、孕期檢查結(jié)果共享；提高數(shù)據(jù)錄入質(zhì)量，減少重復(fù)錄入、重復(fù)登記、錯(cuò)錄、漏診、漏錄、漏報(bào)現(xiàn)象，提高信息的錄入率；強(qiáng)化地貧篩查雙陽夫婦信息錄入和跟蹤管理，達(dá)到地貧防控信息數(shù)字化管理目的。
4．提高質(zhì)量控制管理能力。在對(duì)現(xiàn)有地貧篩查、基因檢測實(shí)驗(yàn)室開展室間質(zhì)評(píng)的基礎(chǔ)上，建立質(zhì)量評(píng)價(jià)、現(xiàn)場實(shí)驗(yàn)考核、技術(shù)指導(dǎo)幫扶的常態(tài)化實(shí)驗(yàn)室質(zhì)量監(jiān)控體系，保障全市地貧篩查、基因檢測質(zhì)量。全市地貧實(shí)驗(yàn)室血常規(guī)篩查、血紅蛋白HbA2/F檢測質(zhì)控覆蓋率達(dá)90%以上；地中海貧血基因檢測率、地中海貧血產(chǎn)前基因檢測質(zhì)控覆蓋率均達(dá)100%。
（四）完善地貧救治服務(wù)體系1．建立地貧患者健康管理機(jī)制。建立地貧患者信息檔案，開展全市地貧患者信息排查，掌握地貧患者的個(gè)人信息、家庭信息以及基因類型、輸血治療、祛鐵治療等情況，及時(shí)錄入“桂婦兒健康服務(wù)信息管理系統(tǒng)”，強(qiáng)化對(duì)地貧患者的醫(yī)學(xué)指導(dǎo)，為實(shí)施重型地貧患者造血干細(xì)胞移植救助治療提供基礎(chǔ)信息支持。
2．開展貧困重型地貧患者造血干細(xì)胞移植救助行動(dòng)。救助對(duì)象為廣西戶籍14周歲以下（含14周歲）符合造血干細(xì)胞移植治療條件的貧困重型地貧患者，建檔立卡貧困戶優(yōu)先。至2021年底，完成貧困重型地貧患者造血干細(xì)胞移植救助工作。
（五）提高地貧防治科研能力鼓勵(lì)市產(chǎn)前診斷中心開展欽州市地貧防治模式、地貧防治適宜技術(shù)研發(fā)和推廣應(yīng)用等科學(xué)研究，爭取建設(shè)成為北部灣地區(qū)高水平的地貧防治科學(xué)研究基地。
（六）加強(qiáng)專業(yè)人員業(yè)務(wù)培訓(xùn)1．各相關(guān)醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)根據(jù)實(shí)際情況適當(dāng)安排地貧防控人員到上級(jí)單位進(jìn)修培訓(xùn)，掌握地貧防控項(xiàng)目相關(guān)技術(shù)技能，保證服務(wù)質(zhì)量。
2．結(jié)合全市婚前保健、孕前優(yōu)生、新生兒疾病篩查、產(chǎn)前篩查、產(chǎn)前診斷婦幼健康服務(wù)項(xiàng)目開展業(yè)務(wù)培訓(xùn)，對(duì)項(xiàng)目管理、婚檢、產(chǎn)科、B超、檢驗(yàn)等專業(yè)人員進(jìn)行業(yè)務(wù)培訓(xùn)，提升業(yè)務(wù)人員的地貧防治工作網(wǎng)絡(luò)管理、地貧產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷技術(shù)執(zhí)行能力。
三、工作步驟
（一）第一階段:2019年1月一2019年9月。印發(fā)本計(jì)劃，完成地貧防控設(shè)備招標(biāo)采購任務(wù)，為全面提升地貧防控服務(wù)水平奠定堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。
（二）第二階段: 2019年10月一2021年12月。深入推進(jìn)本計(jì)劃，加強(qiáng)地貧“五項(xiàng)免費(fèi)技術(shù)服務(wù)”質(zhì)量控制，實(shí)施貧困重型地貧患者救助，強(qiáng)化陽性地貧患者追蹤管理，確保各項(xiàng)工作指標(biāo)達(dá)標(biāo)。
四、經(jīng)費(fèi)保障自治區(qū)財(cái)政按照“填平補(bǔ)齊”原則，根據(jù)配套標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)地貧防控服務(wù)能力建設(shè)資金進(jìn)行適當(dāng)補(bǔ)助；根據(jù)篩查人數(shù)、地貧發(fā)生率、績效考核結(jié)果等情況，對(duì)日常防控服務(wù)資金進(jìn)行適當(dāng)補(bǔ)助。市、縣（區(qū)）要根據(jù)實(shí)際需要，在本級(jí)年度部門預(yù)算中安排地貧防控經(jīng)費(fèi)，按標(biāo)準(zhǔn)配齊地貧防治設(shè)備。財(cái)政、衛(wèi)生健康等部門要加強(qiáng)對(duì)目標(biāo)任務(wù)完成情況和財(cái)政補(bǔ)助資金使用情況的績效考核，提高資金使用效率。
五、設(shè)備采購和管理
（一）設(shè)備采購：實(shí)施本計(jì)劃所需設(shè)備均以政府招標(biāo)方式采購，采購工作按照分級(jí)管理原則由項(xiàng)目預(yù)算單位嚴(yán)格按照《中華人民共和國政府采購法》及其實(shí)施條例進(jìn)行政府采購。各婚育綜合服務(wù)中心、市產(chǎn)前診斷中心（欽州市婦幼保健院），依據(jù)《廣西壯族自治區(qū)婚育綜合服務(wù)中心設(shè)備配置標(biāo)準(zhǔn)》《廣西壯族自治區(qū)地中海貧血產(chǎn)前診斷中心和分中心設(shè)備配置標(biāo)準(zhǔn)》，按照“填平補(bǔ)齊”的原則確定采購品目和數(shù)量；如需要采購設(shè)備清單以外的設(shè)備，須在填平補(bǔ)齊清單所列設(shè)備前提下，經(jīng)市衛(wèi)生健康委審核同意后方能購置。
（二）設(shè)備管理：所有配置的設(shè)備均納入單位固定資產(chǎn)管理，設(shè)置專項(xiàng)臺(tái)賬備查，落實(shí)設(shè)備管理人員。自治區(qū)衛(wèi)生健康委對(duì)設(shè)備管理不當(dāng)、設(shè)備閑置不用等情況予以通報(bào)，并收回設(shè)備另行分配。
六、相關(guān)部門責(zé)任全市各級(jí)政府要高度重視，加強(qiáng)領(lǐng)導(dǎo)，將本計(jì)劃實(shí)施列入重要議事日程，結(jié)合實(shí)際進(jìn)一步細(xì)化工作目標(biāo)和任務(wù)，各有關(guān)部門認(rèn)真履行地貧防治工作職責(zé)，要充分發(fā)揮各自優(yōu)勢，協(xié)同做好地貧防治各項(xiàng)工作，確保各項(xiàng)工作如期完成。
（一）衛(wèi)生健康部門：負(fù)責(zé)具體組織實(shí)施本計(jì)劃，規(guī)范建設(shè)地中海貧血防治技術(shù)機(jī)構(gòu)；監(jiān)督設(shè)備配備使用，組織開展地貧防治服務(wù)體系能力建設(shè)，落實(shí)地貧防治工作措施；全面開展地貧患者排查，強(qiáng)化地貧患者醫(yī)學(xué)指導(dǎo)；積極宣傳無償獻(xiàn)血活動(dòng)，配合自治區(qū)開展重型地貧患者造血干細(xì)胞移植治療; 負(fù)責(zé)地中海貧血篩查、地貧基因診斷和地貧產(chǎn)前診斷的技術(shù)支持、業(yè)務(wù)指導(dǎo)、人員培訓(xùn)和項(xiàng)目管理的監(jiān)督與評(píng)估。
（二）財(cái)政部門：負(fù)責(zé)將地貧篩查、基因診斷、產(chǎn)前診斷和醫(yī)學(xué)干預(yù)等地貧防治服務(wù)經(jīng)費(fèi)納入年度預(yù)算；按照“填平補(bǔ)齊”原則和標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)要求，統(tǒng)籌安排地貧防治服務(wù)體系能力建設(shè)資金；加強(qiáng)資金使用監(jiān)管，提高財(cái)政資金使用效益。
（三）教育部門：負(fù)責(zé)開展地貧防控知識(shí)進(jìn)校園活動(dòng)，落實(shí)對(duì)全市初中以上在校學(xué)生的地貧防治知識(shí)教育，提高校內(nèi)青少年地貧防治知識(shí)知曉率。
（四）民政部門：積極推進(jìn)婚姻登記便民利民服務(wù)活動(dòng)，支持和配合婚檢部門做好婚檢和地貧防治工作宣傳，引導(dǎo)結(jié)婚登記人員自覺接受婚檢和地貧篩查。
（五）醫(yī)保部門：負(fù)責(zé)按政策及時(shí)報(bào)銷參保地貧患者治療費(fèi)用（不含自費(fèi)藥品及自費(fèi)項(xiàng)目）, 并根據(jù)統(tǒng)籌地區(qū)的實(shí)際情況制定二次報(bào)銷管理辦法。配合做好相關(guān)工作，確保建檔立卡貧困地貧患者在不重復(fù)享受待遇的前提下獲得相關(guān)扶貧傾斜政策的實(shí)惠。
（六）紅十字會(huì)：負(fù)責(zé)制定重型地貧患者專項(xiàng)救助實(shí)施方案，建立貧困重型地貧患者造血干細(xì)胞移植治療救助基金，建立健全多渠道籌集救助資金機(jī)制，規(guī)范救助規(guī)則和救助流程，減輕貧困地貧患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
（七）宣傳部門：組織媒體積極宣傳免費(fèi)婚檢和孕前優(yōu)生健康檢查、孕期檢查、地中海貧血出生缺陷防控等知識(shí)，協(xié)調(diào)各級(jí)報(bào)刊、網(wǎng)絡(luò)、廣播、電視等媒體刊登或播放地中海貧血出生缺陷防控宣傳廣告和內(nèi)容。支持相關(guān)部門舉辦各種針對(duì)地中海貧血出生缺陷防控宣傳活動(dòng)，讓全社會(huì)都關(guān)注地中海貧血出生缺陷防控工作。
（八）市場監(jiān)管部門：配合相關(guān)部門在主要公共場所設(shè)置固定的公益廣告牌和宣傳牌，協(xié)助做好地中海貧血防治等各種公益宣傳活動(dòng)。
（九）總工會(huì)、團(tuán)市委、婦聯(lián)、科協(xié)、殘聯(lián)等群體組織：工會(huì)要對(duì)職工進(jìn)行地中海貧血出生缺陷防控的健康教育，提高職工的知曉率；共青團(tuán)要向廣大青年宣傳地中海貧血出生缺陷防控知識(shí)，引導(dǎo)婚育青年進(jìn)行地中海貧血篩查；婦聯(lián)要向廣大婦女開展地中海貧血出生缺陷防控知識(shí)教育指導(dǎo)和宣傳；科協(xié)要向廣大群眾開展地中海貧血出生缺陷防控知識(shí)科普工作；殘聯(lián)要積極開展地中海貧血出生缺陷防控知識(shí)宣傳，做好相關(guān)補(bǔ)助政策的解釋說明工作。其他群團(tuán)組織要充分發(fā)揮各自優(yōu)勢，積極協(xié)助相關(guān)部門做好地中海貧血出生缺陷防控知識(shí)的宣傳教育，共同做好地貧防控工作。打印本頁
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