醫(yī)保函〔2020〕200號
? 丁潔等8位委員：
? 您們提出的《關(guān)于建立中國罕見病醫(yī)療保障“1+4”多方支付機制的提案》收悉，經(jīng)商中國銀保監(jiān)會、民政部、財政部，現(xiàn)答復(fù)如下：
? 一、關(guān)于罕見病的基本醫(yī)療保障
? 醫(yī)保部門高度重視罕見病患者的醫(yī)療保障工作，主要有以下幾個方面：一是在醫(yī)保待遇水平方面，目前職工醫(yī)保、城鄉(xiāng)居民醫(yī)保政策范圍內(nèi)住院費用報銷比例分別達到80%以上和70%左右，統(tǒng)籌基金最高支付限額分別達到當?shù)芈毠つ昶骄べY和居民可支配收入的6倍左右。此外，大病保險已覆蓋城鄉(xiāng)居民醫(yī)保參保人群，政策范圍內(nèi)支付比例達50%左右。2019年，大病保險起付線降為上年人均可支配收入的50%，政策范圍內(nèi)醫(yī)療費用支付比例提高到60%，并對貧困人口實行傾斜支付政策。
? 二是在醫(yī)保支付范圍方面，國家層面先后發(fā)布了5版醫(yī)保藥品目錄，目錄內(nèi)藥品數(shù)量從1535個增加到2709個。2019年國家醫(yī)保目錄調(diào)整中重點考慮罕見病等重大疾病治療用藥，將原發(fā)性肉堿缺乏癥、早發(fā)性帕金森等罕見病用藥新增納入了目錄，并通過準入談判將肺動脈高壓、C型尼曼匹克病等罕見病用藥納入了目錄，價格大幅下降。據(jù)統(tǒng)計，目前已在我國上市且有適應(yīng)癥的50余種藥品中，已有40余種納入了國家醫(yī)保藥品目錄。
? 三是在醫(yī)療救助方面，通過資助包括罕見病患者在內(nèi)的困難群眾參加基本醫(yī)療保險，并對其參保后個人及家庭難以承擔(dān)的政策范圍內(nèi)醫(yī)療費用給予補助，進一步降低其醫(yī)療費用負擔(dān)。原則上，低保對象、特困人員、農(nóng)村建檔立卡貧困人口等救助對象年度救助限額內(nèi)政策范圍內(nèi)住院費用救助比例約70%。
? 總的來說，符合條件的罕見病藥品已基本納入了基本醫(yī)療保險支付范圍，并為貧困罕見病患者提供了醫(yī)療救助、慈善幫扶等多方面的解決渠道。但從基本醫(yī)?；鸪惺苣芰砜矗?019年城鄉(xiāng)居民醫(yī)保人均籌資僅800元左右，基本醫(yī)保難以承受一些特別昂貴的罕見病用藥費用。
? 二、其他支持罕見病保障的措施
? 慈善幫扶方面，民政部等部門積極推動完善慈善領(lǐng)域各項法規(guī)政策，引導(dǎo)慈善力量參與罕見病患者幫扶，開展了一批特色鮮明、具有廣泛社會影響力的品牌項目，為罕見病患者群體提供救助。
? 一些社會組織開展了針對某種特定罕見病的專項慈善活動，如紅十字會設(shè)立我國首個0-14周歲貧困重型再生障礙貧血兒童的專項基金——東方天使基金，截至目前共救助患兒近300人，資助總額700余萬元。
? 國家鼓勵商業(yè)保險機構(gòu)開發(fā)與罕見病相關(guān)保險產(chǎn)品，提高罕見病患者的健康保障水平，完善罕見病醫(yī)療保障體系。目前，有160多家保險公司開展了健康保險業(yè)務(wù)，開發(fā)了涵蓋疾病保險、醫(yī)療保險、護理保險、失能收入損失、醫(yī)療意外保險5大類、超過5000個產(chǎn)品。在疾病保險方面，目前已有200多種重大疾病保險產(chǎn)品將一些罕見病納入保障范圍；在醫(yī)療保險方面，多數(shù)商業(yè)醫(yī)療保險產(chǎn)品將罕見病患者醫(yī)療費用納入保障范圍，為罕見病患者提供就醫(yī)費用保障。
? 下一步，我們將立足基本醫(yī)?！氨；尽钡亩ㄎ?，結(jié)合參保人用藥需求、醫(yī)保籌資能力等因素，通過嚴格的專家評審，逐步將療效確切、醫(yī)保基金能夠承擔(dān)的罕見病藥物納入醫(yī)保支付范圍。在此基礎(chǔ)上，進一步健全多層次醫(yī)保體系，發(fā)揮慈善組織社會力量在罕見病醫(yī)療保障領(lǐng)域的作用，大力推動發(fā)展商業(yè)健康保險，加強各項保障制度間的銜接，發(fā)揮保障合力，切實減輕罕見病患者用藥負擔(dān)，多層次提高參保患者醫(yī)療保障水平。
? 感謝您們對醫(yī)療保障事業(yè)的關(guān)心與支持。
國家醫(yī)療保障局
2020年12月2日